woensdag 25 september 2013

Neem altijd afscheid van een dementerende

Ik zie het zo vaak gebeuren...familieleden die stiekem vertrekken op de afdeling.
Ze verdwijnen zonder gedag te zeggen....ze zijn ineens weg...
De meeste doen dit omdat ze bang zijn hun dementerend familielid overstuur te maken door afscheid te nemen.
Inderdaad sommige dementerenden kunnen erg emotioneel reageren wanneer hun familie vertrekt.
Doch ben ik er ten stelligste van overtuigd dat je hen nog veel meer verdriet doet wanneer je stiekem vertrekt!
Iemand met dementie heeft veel nood aan structuur, veiligheid en voorspelbaarheid met andere woorden zij hebben een omgeving nodig waarop zij kunnen vertrouwen.
Hun vertrouwen is omwille van hun ziekte al erg aangetast...ze ervaren dat ze niet meer op zichzelf kunnen rekenen...worden continue geconfronteerd met verlies ( afnemen van hun verstandelijke vermogens,....).
En wanneer zij dan ook nog ervaren dat zij hun naaste familie niet meer kunnen vertrouwen ( want ze verdwijnen zonder iets te zeggen) is dit voor hen erg schrijnend.
Op zulke momenten stort hun wereld in! Het kan niet anders dan dat ze zich heel alleen, onbegrepen en afgeschreven voelen.
Om dit te kaderen geef ik jullie een voorbeeld van een situatie die ik vandaag meemaakte op de afdeling.
Jos, een dementerende man ( fase 2) van 86 jaar ging samen met zijn dochter op consult bij een externe dokter.
Bij terugkeer op de afdeling verdween de dochter zonder afscheid te nemen van Jos. Opeens was ze weg...
Jos heeft urenlang lopen zoeken naar zijn dochter, gang in, gang uit, haar naam roepen, ... Jos werd steeds emotioneler....gevoelens van verdriet, onmacht en boosheid wisselden elkaar af.
Het heeft een ganse namiddag geduurd vooraleer Jos enigszins gekalmeerd was.
Op zulke momenten sta je als hulpverlener machteloos, je wil het hem zo graag uitleggen, hem gerust stellen,...maar Jos was zo over zijn toeren dat niets hielp.
Om zulke schrijnende situaties te vermijden raad ik iedereen aan om altijd afscheid te nemen, hoe moeilijk het soms ook is!
Want door gericht afscheid te nemen blijf je veilig en te vertrouwen wat niet gezegd kan worden wanneer je plotseling verdwijnt!

zaterdag 21 september 2013

Wereld Alzheimerdag

Vandaag, 21 september is het wereld Alzheimerdag.
In België zijn er officieel 130.000 patiënten, het reële cijfer ligt waarschijnlijk drie keer zo hoog!
De toekomst verwachtingen zijn uiterst somber...tegen 2030 worden er wereldwijd 65 miljoen patiënten verwacht ( waarvan officieel 260.000 alleen al in België, reëel spreken we dus over 780.000 patiënten )!
Om hier een afdoend antwoord op te bieden is er veel meer geld nodig...zowel voor onderzoek als voor de begeleiding en de zorg aan personen met dementie.
Dementie is een neurogeneratieve ziekte waarbij in de hersencellen abnormale ophopingen van eiwitten ontstaan. Deze ophopingen produceren een soort van gif. Dat gif kan zich gedurende 30 jaar in de hersenen verspreiden.
Pas wanneer het gif zich helemaal heeft verspreid ontstaan de eerste tekenen van de ziekte van Alzheimer.
Wetenschappers weten momenteel welke fouten of mutaties deze ziekte veroorzaken maar zij hebben meer geld nodig om afdoende geneesmiddelen te ontwikkelen.
Om een voorbeeld te geven...in het wereldwijd onderzoek naar dementie zijn tien keer minder middelen voorhanden dan in het onderzoek naar kanker.
De kennis over kanker is momenteel honderd keer groter!
Volgens cijfers van het National institute of health gaat er bijvoorbeeld 2240 euro per patiënt naar aidsonderzoek en een schamele 112 euro per patiënt naar dementie onderzoek!
Veel heeft uiteraard te maken met de leeftijd van deze patiënten. Het merendeel van de Alzheimer patiënten zijn ouder dan 65 en niet meer productief voor de samenleving.
Toch mogen we niet vergeten dat een steeds groter wordende populatie van jong- dementerenden ontstaat!
Het gaat hier vooral om een genetische afwijking die erfelijk bepaald is!
En zoals ik in het verleden al eens aangekaart heb...een humane samenleving en het respect voor hulpbehoevenden kan men aflezen aan de middelen die men investeert....dus nog veel werk aan de winkel hé Belgische politici!
Ik vrees dat wanneer we op dit elan verder drijven we in 2030 een ware Alzheimer tsunami tegemoet gaan waar enkel de rijken nog een plaatsje zullen weten te verwerven in een gespecialiseerde voorziening!

maandag 9 september 2013

Onvoorwaardelijke vriendschap

Afgelopen zaterdag ben ik in het huwelijksbootje gestapt...
Uiteraard waren er bij de plechtigheid ook een aantal van mijn bewoners aanwezig... ik zou het niet anders gewild hebben ; )
Het was geld waard om hun gezichten te zien toen ze mij en mijn man begroette aan het gemeentehuis.
Ze vlogen me om de nek en ik werd overladen met knuffels en kusjes.
En dat ze daar aanwezig waren dat heeft iedereen geweten ; )
Ons Wis, een dame van 92 jaar heeft heel de boel geanimeerd. Ze deed haar zegje over hun kleding, kapsel en make – up.
Tijdens de plechtigheid kon ze het ook niet laten om haar mening goed hard mede te delen.
Toen de schepen me vroeg of ik Geert als mijn man wilde aannemen riep ze door heel de zaal...”neeje zene, goed zot “ tot grote hilariteit van alle aanwezigen.
En op het moment suprême, de bezegeling van het huwelijk met een zoen, stond ons Anneke recht en liep recht op ons af. “ Die knappe man wil ik ook kussen” riep ze.
Ik moet jullie niet vertellen dat de sfeer er dus al goed in zat.
Na de plechtigheid trakteerden we iedereen op een glaasje cava op een bankje aan het gemeentehuis.
Mijn bewoners verbroederde met mijn vrienden, familie en kennissen.
En dat was zo mooi om te zien...ze lieten niemand onberoerd en ik zag menigeen een traan wegpinken.
De manier waarop zij zichzelf presenteren en hun authenticiteit maakt van mijn bewoners warme echte mensen! Daar kunnen we met z'n allen nog heel wat van leren!
Ik ben dus een hele dankbare vrouw dat ik op zulke bijzondere momenten in mijn leven gesteund word door de (h) eerlijkste en hartelijkste bewoners!
Foto's volgen binnenkort... 
ik samen met ons allerliefste Wis

dinsdag 3 september 2013

Manipulatief gedrag

Het mag misschien verwonderen maar personen met dementie kunnen ongelooflijk manipulatief gedrag vertonen.
Manipuleren van gedrag heeft niets te maken met het niveau van cognitief functioneren maar vooral met het bespelen van emotionaliteit.
Het is oneerbiedig om te zeggen maar personen met dementie zijn op dat vlak vergelijkbaar met “kleine kinderen”.
Probeer je maar eens het beeld voor te stellen dat een peuter of kleuter zijn ouders tegen elkaar uitspeelt. Deze situaties doen zich dagdagelijks voor bij mij op de afdeling.
Ook vandaag nog een veelvoorkomende situatie die ik jullie niet wil onthouden.
Jana, een dame van 80 jaar met een matig dementiebeeld weet dat ze haar kinderen tegen elkaar kan uitspelen. Ze heeft 3 kinderen die elk op hun manier met de dementie van moeder omgaan.
Jana weet perfect de “gevoelige” snaren bij haar kinderen te raken.
Ze voelt zich niet gelukkig bij ons op een gesloten afdeling en wil haar onafhankelijk leventje terug. Dat Jana geen ziekte inzicht heeft is overduidelijk.
Dus probeert ze op alle mogelijke manieren haar kinderen een immens schuldgevoel aan te praten. In de beleving van Jana hebben haar kinderen haar “ weggestoken” omdat ze hen tot last is.
Ze verwijt hen de lelijkste dingen eerst en het werkt...
Haar kinderen maken onderling ruzie “ de ene verwijt de andere van te weinig aandacht te geven aan moeder” en we zijn vertrokken voor een kluwen vanjewelste.
Op zulke momenten is het zeer belangrijk om een neutrale scheidsrechter te zijn!
Door alle partijen samen aan tafel te zetten en de pijn punten bespreekbaar te maken kan je de zaak “ openen”.
Het is nu eenmaal zo dat bepaalde (manipulatieve) karakter eigenschappen uitvergroot worden door dementie.
Door samen met directe familieleden een zorgplan op te stellen kan je een vastgelopen situatie veranderen!
Een belangrijke les voor alle begeleiders in deze sector...beschouw de directe familie als een partner in de zorg!
Het is van ongelooflijk belang dat alle neuzen dezelfde richting uitwijzen, een zelfde aanpak, een zelfde strategie,... want wanneer dat niet het geval is zal de persoon met dementie de “ leiding “ overnemen en heel de zorgplanning saboteren en naar zijn of haar hand zetten...met alle gevolgen van dien!