Ziekte van pick

De ziekte van Pick is een vorm van dementie, genoemd naar de Duitse neuroloog Arnold Pick. Deze beschreef reeds in 1892 de eerste symptomen van deze ziekte.

Het gaat hier over een vorm die voorkomt op relatief jonge leeftijd ( eerste verschijnselen kunnen optreden tussen de 45 en 50 jaar) en is meestal erfelijk bepaald.

In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer bevindt het probleem zich vooraan in de hersenen ( frontale hersenkwab).

Bij deze ziekte ziet men vooral een verandering in de persoonlijkheid.

Beleefde en zachtaardige personen kunnen opeens grof taalgebruik gaan aannemen en zich seksueel ongeremd gaan gedragen.

Of uitbundige mensen worden opeens erg introvert en trekken zich terug in zichzelf.

De ziekte gaat ook gepaard met ernstige concentratie - en spraak problemen (afasie).

Deze mensen gaan vaak dezelfde woorden continue herhalen (echolalie) , kennen de betekenis niet meer van voorwerpen ( agnosie) en bij een grote meerderheid verdwijnt zelfs de gehele verbale communicatie.

Vaak zien we ook een sterk veranderd eetpatroon ontstaan; mensen lusten opeens geen boterhammen meer of willen alleen nog maar zoet beleg eten,...

sommigen schrokken hun eten op en anderen eten tergend traag.

Tot op de dag van vandaag is er geen enkele behandeling voor deze ziekte.

Doch zijn er een aantal zeer belangrijke aspecten in het omgaan met deze personen!

• Bied structuur , ordening en duidelijkheid

Iedere verandering van een situatie wordt door hen ervaren als bedreigend en onveilig!

• Bied hen een duidelijke oriëntatie in de tijd ( dag, maand, jaar, seizoen)
• zorg voor een gestructureerd dagverloop ; dagdelen, activiteiten,...kondig op voorhand aan wat er staat te gebeuren ( pictogrammen, foto's,...)
• Bied hen cognitieve schema's aan, doe voor wat zij moeten doen ( verbale en fysieke ondersteuning)
• Hanteer SMOG in de begeleiding ( deze is niet bedreigend en verduidelijkt onze bedoelingen)
• Zorg voor succes ervaringen en vermijd ten alle tijden falen, deze mensen zijn zeer gevoelig aan mislukken waardoor zij vaak nog meer in hun schulp kruipen!

Spreken Met Ondersteuning van Gebaren ( = SMOG)

Ik heb het er al eerder over gehad maar vandaag nogmaals...

Bij mij op de afdeling heb ik momenteel twee bewoners die aan de ziekte van Pick lijden ( de ziekte van Pick is een frontale dementie die vooral heel veel invloed heeft op het spraakvermogen ( afasie) en agnosie veroorzaakt).

Dankzij de SMOG gebaren zijn deze bewoners in staat om zichzelf duidelijk te maken en het helpt hen om te kunnen blijven communiceren met anderen.

Iedere dag ( na het ontbijt) herhalen we de gekende SMOG gebaren en leren we er telkens ééntje bij.

Op dit moment kennen de meeste bewoners zo een 30 gebaren. Vooral de basis gebaren zijn gekend ( eten, drinken, toilet, pijn, koffie, feest,...)

Ik leer bewust heel de groep deze SMOG gebaren aan, op deze manier zijn ze in staat om ook met taal zwakkere bewoners te communiceren!

Bij het gebruik van smog worden vooral de “ kernwoorden” uitgebeeld en is het een ondersteunende communicatievorm.

SMOG wordt ten zeerste aanbevolen bij mensen die een slechte of zelfs geen spraak meer hebben. Daarnaast is het aanleren van SMOG relatief eenvoudig!

De SMOG gebaren zijn voor de hand liggende gebaren...zoals bijvoorbeeld het woord melk dat uitgebeeld wordt alsof men een koe melkt.

Spreken met ondersteuning van gebaren stimuleert het spraakvermogen!

Ik merk zelf dat de smog gebaren vooral een functionele waarde hebben waardoor gebruikers iets kenbaar kunnen maken wat ze met verbale taal niet meer kunnen!

Iemand met afasie produceert klanken maar vaak geen verstaanbare taal meer!

Dit gegeven zorgt ervoor dat hun zelfvertrouwen groeit en dat ze veel langer zelfstandiger blijven functioneren en voor vol blijven aanzien worden!

Alleen al dit gegeven maakt dat SMOG een bijzondere methodiek is die veel meer gepromoot zou moeten worden.

Momenteel kennen te weinig begeleiders SMOG waardoor belangrijke kansen voor bewoners verloren gaan.

Na onderzoek is gebleken dat meer dan 70% van de begeleiders die SMOG hanteren zeer positief staan tegenover deze methodiek.

Zij ervaren dat hun bewoners langer zelfredzaam zijn en zich psychisch veel gelukkiger voelen t.o.v. bewoners die geen SMOG kennen en gebruiken.

Op zich is dat niet zo vreemd...wanneer je jezelf kan uitdrukken ervaar je begrip en blijf je communiceren met anderen waardoor je minder snel eenzaam zult worden!

Ik ben alvast zeer overtuigd van het gebruik van SMOG...ik leer al mijn bewoners en mijn collega's' met heel veel plezier alle basis gebaren aan.

SMOG gebaar voor koken

Belevingstheater

Iedere week organiseren wij een belevingstheater in Joostens.

Een belevingstheater is een soort van “toneel” gebaseerd op de zintuiglijke waarneming ( visueel, auditief, tast, geur en smaak).

Zoals al eerder gezegd blijven de zintuigen gans het dementie proces onaangetast!

De doelgroep voor deze voorstellingen zijn dan ook personen met dementie in een vergevorderd stadia ( fase 3 en 4).

Tijdens dit theater worden de zintuigen op basaal niveau gestimuleerd.

Onze voorstelling is gebaseerd op water en alles wat er mee te maken heeft zoals...kletterende regen die gecreëerd wordt door rijstkorrels uit te strooien op een plastieken doek ( geeft een geweldig geluid).

Het hanteren van een zelfgemaakte regenpijp, grote ( zeep) bellen die geblazen worden.

Doeken worden nat gemaakt en daar worden onze bewoners mee geprikkeld op hun huid.

Daarnaast gebruiken we gekleurde ballen ( met LED verlichting) die rondgedraaid worden in een gerecycleerde ( was) trommel.

Hun lippen worden gedept met een washandje met water met een smaakje...

Paraplu's zijn omgetoverd tot zintuiglijke instrumenten met belletjes, linten , plastieken flessen,....

En dit alles wordt ondersteund door een DVD met geweldige natuurgeluiden ( waterval, hevige regen, onweer,...)

Kortom zo een belevingstheater is een geweldige activiteit voor deze bewoners...je ziet hen echt ontspannen en genieten!

Deze populatie is het meest gebaat met activiteiten die hun zintuigen op een aangename manier prikkelen....en ik zie met mijn eigen ogen dat dit echt werkt!

Met wat verbeelding kan je heel wat wegwerp materiaal omtoveren tot attributen die de kwaliteit van leven voor deze bewoners optimaliseren!

Ik laat jullie even meegenieten van enkele sfeer foto's...

Workshops voelschorten

De vraag naar het hoe, waarom en wat blijft groot... daarom besloten we in Joostens om enkele workshops voelschorten aan te bieden.

Tijdens deze workshop krijg je eerst een korte inhoudelijke uitleg ( waarom).

Nadien ga je zelf aan de slag en creëer je zelf een voelschort, voeldeken, voelkussen,...

Deze workshops vinden plaats in ZNA Joostens, Kapellei 133 te Zoersel ( Antwerpen) op:

• vrijdag 29/11/2013 van 13 tot 16u
• vrijdag 21/2/2014 van 13 tot 16u
• vrijdag 23/5/2014 van 13 tot 16u
• vrijdag 26/9/2014 van 13 tot 16u
• vrijdag 21/11/2014 van 13 tot 16u

Deze workshops staan open voor alle geïnteresseerden!

De deelname prijs bedraagt 5 euro / persoon ( materiaal inbegrepen).

Iedere workshop wordt door mezelf gegeven en er kunnen max. 10 personen per workshop deelnemen. Op tijd inschrijven is dus de boodschap!

U kan inschrijven via minsen@skynet.be met vermelding van workshop voelschorten, uw naam en de datum van uw keuze.

Betalen gebeurt ter plaatse voor aanvang van de workshop.
Opgelet! U bent pas ingeschreven als u van ons een bevestigende mail krijgt!

Dus wie weet...tot binnenkort

Neem altijd afscheid van een dementerende

Ik zie het zo vaak gebeuren...familieleden die stiekem vertrekken op de afdeling.

Ze verdwijnen zonder gedag te zeggen....ze zijn ineens weg...

De meeste doen dit omdat ze bang zijn hun dementerend familielid overstuur te maken door afscheid te nemen.

Inderdaad sommige dementerenden kunnen erg emotioneel reageren wanneer hun familie vertrekt.

Doch ben ik er ten stelligste van overtuigd dat je hen nog veel meer verdriet doet wanneer je stiekem vertrekt!

Iemand met dementie heeft veel nood aan structuur, veiligheid en voorspelbaarheid met andere woorden zij hebben een omgeving nodig waarop zij kunnen vertrouwen.

Hun vertrouwen is omwille van hun ziekte al erg aangetast...ze ervaren dat ze niet meer op zichzelf kunnen rekenen...worden continue geconfronteerd met verlies ( afnemen van hun verstandelijke vermogens,....).

En wanneer zij dan ook nog ervaren dat zij hun naaste familie niet meer kunnen vertrouwen ( want ze verdwijnen zonder iets te zeggen) is dit voor hen erg schrijnend.

Op zulke momenten stort hun wereld in! Het kan niet anders dan dat ze zich heel alleen, onbegrepen en afgeschreven voelen.

Om dit te kaderen geef ik jullie een voorbeeld van een situatie die ik vandaag meemaakte op de afdeling.

Jos, een dementerende man ( fase 2) van 86 jaar ging samen met zijn dochter op consult bij een externe dokter.

Bij terugkeer op de afdeling verdween de dochter zonder afscheid te nemen van Jos. Opeens was ze weg...

Jos heeft urenlang lopen zoeken naar zijn dochter, gang in, gang uit, haar naam roepen, ... Jos werd steeds emotioneler....gevoelens van verdriet, onmacht en boosheid wisselden elkaar af.

Het heeft een ganse namiddag geduurd vooraleer Jos enigszins gekalmeerd was.

Op zulke momenten sta je als hulpverlener machteloos, je wil het hem zo graag uitleggen, hem gerust stellen,...maar Jos was zo over zijn toeren dat niets hielp.

Om zulke schrijnende situaties te vermijden raad ik iedereen aan om altijd afscheid te nemen, hoe moeilijk het soms ook is!

Want door gericht afscheid te nemen blijf je veilig en te vertrouwen wat niet gezegd kan worden wanneer je plotseling verdwijnt!

Wereld Alzheimerdag

Vandaag, 21 september is het wereld Alzheimerdag.

In België zijn er officieel 130.000 patiënten, het reële cijfer ligt waarschijnlijk drie keer zo hoog!

De toekomst verwachtingen zijn uiterst somber...tegen 2030 worden er wereldwijd 65 miljoen patiënten verwacht ( waarvan officieel 260.000 alleen al in België, reëel spreken we dus over 780.000 patiënten )!

Om hier een afdoend antwoord op te bieden is er veel meer geld nodig...zowel voor onderzoek als voor de begeleiding en de zorg aan personen met dementie.

Dementie is een neurogeneratieve ziekte waarbij in de hersencellen abnormale ophopingen van eiwitten ontstaan. Deze ophopingen produceren een soort van gif. Dat gif kan zich gedurende 30 jaar in de hersenen verspreiden.

Pas wanneer het gif zich helemaal heeft verspreid ontstaan de eerste tekenen van de ziekte van Alzheimer.

Wetenschappers weten momenteel welke fouten of mutaties deze ziekte veroorzaken maar zij hebben meer geld nodig om afdoende geneesmiddelen te ontwikkelen.

Om een voorbeeld te geven...in het wereldwijd onderzoek naar dementie zijn tien keer minder middelen voorhanden dan in het onderzoek naar kanker.

De kennis over kanker is momenteel honderd keer groter!

Volgens cijfers van het National institute of health gaat er bijvoorbeeld 2240 euro per patiënt naar aidsonderzoek en een schamele 112 euro per patiënt naar dementie onderzoek!

Veel heeft uiteraard te maken met de leeftijd van deze patiënten. Het merendeel van de Alzheimer patiënten zijn ouder dan 65 en niet meer productief voor de samenleving.

Toch mogen we niet vergeten dat een steeds groter wordende populatie van jong- dementerenden ontstaat!

Het gaat hier vooral om een genetische afwijking die erfelijk bepaald is!

En zoals ik in het verleden al eens aangekaart heb...een humane samenleving en het respect voor hulpbehoevenden kan men aflezen aan de middelen die men investeert....dus nog veel werk aan de winkel hé Belgische politici!

Ik vrees dat wanneer we op dit elan verder drijven we in 2030 een ware Alzheimer tsunami tegemoet gaan waar enkel de rijken nog een plaatsje zullen weten te verwerven in een gespecialiseerde voorziening!

Onvoorwaardelijke vriendschap

Afgelopen zaterdag ben ik in het huwelijksbootje gestapt...

Uiteraard waren er bij de plechtigheid ook een aantal van mijn bewoners aanwezig... ik zou het niet anders gewild hebben ; )

Het was geld waard om hun gezichten te zien toen ze mij en mijn man begroette aan het gemeentehuis.

Ze vlogen me om de nek en ik werd overladen met knuffels en kusjes.

En dat ze daar aanwezig waren dat heeft iedereen geweten ; )

Ons Wis, een dame van 92 jaar heeft heel de boel geanimeerd. Ze deed haar zegje over hun kleding, kapsel en make – up.

Tijdens de plechtigheid kon ze het ook niet laten om haar mening goed hard mede te delen.

Toen de schepen me vroeg of ik Geert als mijn man wilde aannemen riep ze door heel de zaal...”neeje zene, goed zot “ tot grote hilariteit van alle aanwezigen.

En op het moment suprême, de bezegeling van het huwelijk met een zoen, stond ons Anneke recht en liep recht op ons af. “ Die knappe man wil ik ook kussen” riep ze.

Ik moet jullie niet vertellen dat de sfeer er dus al goed in zat.

Na de plechtigheid trakteerden we iedereen op een glaasje cava op een bankje aan het gemeentehuis.

Mijn bewoners verbroederde met mijn vrienden, familie en kennissen.

En dat was zo mooi om te zien...ze lieten niemand onberoerd en ik zag menigeen een traan wegpinken.

De manier waarop zij zichzelf presenteren en hun authenticiteit maakt van mijn bewoners warme echte mensen! Daar kunnen we met z'n allen nog heel wat van leren!

Ik ben dus een hele dankbare vrouw dat ik op zulke bijzondere momenten in mijn leven gesteund word door de (h) eerlijkste en hartelijkste bewoners!

Foto's volgen binnenkort... 

ik samen met ons allerliefste Wis

Manipulatief gedrag

Het mag misschien verwonderen maar personen met dementie kunnen ongelooflijk manipulatief gedrag vertonen.

Manipuleren van gedrag heeft niets te maken met het niveau van cognitief functioneren maar vooral met het bespelen van emotionaliteit.

Het is oneerbiedig om te zeggen maar personen met dementie zijn op dat vlak vergelijkbaar met “kleine kinderen”.

Probeer je maar eens het beeld voor te stellen dat een peuter of kleuter zijn ouders tegen elkaar uitspeelt. Deze situaties doen zich dagdagelijks voor bij mij op de afdeling.

Ook vandaag nog een veelvoorkomende situatie die ik jullie niet wil onthouden.

Jana, een dame van 80 jaar met een matig dementiebeeld weet dat ze haar kinderen tegen elkaar kan uitspelen. Ze heeft 3 kinderen die elk op hun manier met de dementie van moeder omgaan.

Jana weet perfect de “gevoelige” snaren bij haar kinderen te raken.

Ze voelt zich niet gelukkig bij ons op een gesloten afdeling en wil haar onafhankelijk leventje terug. Dat Jana geen ziekte inzicht heeft is overduidelijk.

Dus probeert ze op alle mogelijke manieren haar kinderen een immens schuldgevoel aan te praten. In de beleving van Jana hebben haar kinderen haar “ weggestoken” omdat ze hen tot last is.

Ze verwijt hen de lelijkste dingen eerst en het werkt...

Haar kinderen maken onderling ruzie “ de ene verwijt de andere van te weinig aandacht te geven aan moeder” en we zijn vertrokken voor een kluwen vanjewelste.

Op zulke momenten is het zeer belangrijk om een neutrale scheidsrechter te zijn!

Door alle partijen samen aan tafel te zetten en de pijn punten bespreekbaar te maken kan je de zaak “ openen”.

Het is nu eenmaal zo dat bepaalde (manipulatieve) karakter eigenschappen uitvergroot worden door dementie.

Door samen met directe familieleden een zorgplan op te stellen kan je een vastgelopen situatie veranderen!

Een belangrijke les voor alle begeleiders in deze sector...beschouw de directe familie als een partner in de zorg!

Het is van ongelooflijk belang dat alle neuzen dezelfde richting uitwijzen, een zelfde aanpak, een zelfde strategie,... want wanneer dat niet het geval is zal de persoon met dementie de “ leiding “ overnemen en heel de zorgplanning saboteren en naar zijn of haar hand zetten...met alle gevolgen van dien!

“Ik heb niets gedaan “

Zoals iedereen wel weet is het grote probleem bij dementie het falend korte termijn geheugen.

Nieuwe informatie en recente gebeurtenissen worden niet meer opgeslagen in het geheugen.

Bij heel wat onder hen leidt dit tot een gevoel van een “zinloos leven”.

Niettegenstaande dat zij aan heel wat fijne activiteiten deelnemen en zij nog heel wat plezier maken.

Ik merk ook dat heel wat familieleden vaak vragen aan een dementerende wat zij de afgelopen week zoal gedaan hebben....en ieder keer is het antwoord “ niks, ik heb niets gedaan”.

Familieleden voelen zich dan vaak nog schuldiger over de plaatsing omdat in hun ogen het leven van moeder of vader “triestig” is geworden.

Om hier iets constructief mee te doen besloot ik een nieuw project in het leven te roepen namelijk het ” Ik heb niets gedaan” project.

Ik liet grote MDF panelen ophangen in de gang , deze kregen een mooi kleurtje en werden voorzien van een plastieken foto hoes.

In de hoes zitten foto's van alle activiteiten die we de afgelopen weken hebben gedaan, voorzien van titels en datums.

Daarnaast hingen we een groot flatscreen scherm op waar de ganse dag een slide show van foto's op te zien is.

Op deze manier probeer ik hulpmiddelen voor hun falend korte termijn geheugen te installeren.

Onze bewoners kijken vol nieuwsgierigheid naar de foto's en het TV scherm.

Ook voor bezoekers is dit project een welkome vorm van nieuwe communicatie.

Door samen te kijken naar wat we allemaal gedaan hebben komen er nieuwe verhalen en worden gesprekken een stuk makkelijker.

Dit is voor mezelf nog maar eens het bewijs dat visualisatie een geweldig hulpmiddel is in de begeleiding van dementerenden!

Dieren op wielen

Gisteren mochten we opnieuw de mobiele kinderboerderij verwelkomen in Joostens.

En dat is voor onze bewoners altijd een geweldige namiddag.

De cavia's, geiten, kleine varkentjes, hondjes, kippen en konijnen worden vertroeteld, geaaid en gezoend!

Ik vertelde al eerder dat heel wat mensen met dementie enorm geprikkeld kunnen worden door dieren.

Zelfs bewoners uit fase drie reageren zeer positief op dieren!

Het omgaan met, het knuffelen en het aaien van die kleine schattige dieren werkt bevorderend op het ziektebeeld van dementie.

Mensen worden zichtbaar rustiger wat uiteraard invloed heeft op het lichaam ( hartslag en bloeddruk daalt) en hun psychisch welbevinden.

En dat is allemaal niet zo verwonderlijk....

Iemand met dementie ( ongeacht de fase) heeft enorme nood aan lichamelijke warmte!

Vaak is dat nog de enige manier van contact maken!

In onze cultuur gaat het er spijtig genoeg eerder afstandelijker aan toe in tegenstelling tot bijvoorbeeld zuiderse landen.

Toch wil ik bij deze een warme oproep doen om onze dementerenden te omringen met lichamelijke nabijheid. Zij hebben er echt nood aan en veel deugd van!

Die lichamelijke nabijheid is voor hen veel belangrijker dan woorden die zij vaak niet meer begrijpen!

En dat is nu net het succes van dieren en dementerenden...zij hebben geen woorden nodig om elkaar genegenheid te schenken...dat is een onvoorwaardelijk warm contact!

En dus kan ik het bezoek van dieren binnen onze voorziening alleen maar toejuichen want ik zie met eigen ogen welke geweldige effecten dit heeft op onze bewoners!

Strand

Het is volop zomer en om onze bewoners in de juiste tijd te oriënteren werk ik nu continue met het thema, vakantie.

We vertellen verhalen over vakantie aan de hand van geweldige prentenboeken uit de jaren vijftig. Ook het geweldig boek “ verhalen bazaar ” vakantie herinneringen van Antwerpenaars is een schitterend boek!

We gaan een ijsje eten, doen samen een terrasje,...

Maar om het nog realistischer te maken besloten we met alle animatoren om een heus strandje aan te leggen binnen Joostens.

En we voegden de daad bij het woord. We lieten een camion zand komen en maakten ons eigen strandje, onder het toeziend oog van onze bewoners.

En uiteraard horen er een aantal attributen op een strand.

Zo restaureerden we samen met enkele bewoners oude houten ligstoelen, afschuren en voorzien van een likje verf en een nieuw zitdoek.

Samen met mijn bewoners maakte ik heuse papieren strandbloemen ( dat kennen ze nog heel goed van vroeger).

We verzamelden strand speelgoed zodat bezoekende kindjes zich volop kunnen uitleven op ons strand.

Dat is trouwens een geweldige combinatie, kleine kinderen en dementerenden ;)

Onze mensen genieten van de “deugnieterij” die kinderen uitsteken.

Naast het strand hebben we tafels en stoelen neergezet zodat onze bewoners een terraske kunnen doen , net alsof ze zich ergens aan zee bevinden ; )

En wees maar zeker dat dit een enorm succes is!

Je zou al die glunderende gezichten eens moeten zien terwijl ze op het strand smullen van een coupe aardbei of genieten van een glaasje wijn of een pintje bier.

En dat is waar het mij om te doen is....dementerenden kunnen nog volop genieten...en daar kunnen wij een bijzondere rol in spelen.

Door deze ingreep slaagden we er in om de vakantiesfeer ( waar we allen zo van genieten) dichter bij onze bewoners te brengen.

En ...dat is toch fantastisch, niet?

Rouw bij dementerenden

Hoe begeleid je een persoon met dementie als die geconfronteerd wordt met het verlies van een dierbare?

Een moeilijk en ethisch dilemma voor velen.

Velen zullen zeggen dat het geen zin heeft een dementerende hiermee te confronteren ....want “ het blijft toch niet hangen”.

Ik ben het daar absoluut niet mee eens!

Ongeacht of iemand cognitief beperkt is, hij of zij heeft het recht om betrokken te worden bij het afscheid van een dierbare.

Deze week moest ik aan één van mijn bewoonsters het nieuws brengen dat haar zoon overleden was.

Uiteraard vraagt dit om een aangepast gesprek en een aangepaste methodiek.

Zoals ik in het verleden al een aantal keer heb aangekaart is het gebruik van visualisaties aan te raden. Afbeeldingen, foto's, ...blijven bestaan terwijl woorden zeer vluchtig zijn!

Dus vergrootte ik de doodsbrief tot een A3 formaat waardoor de bewoonster in staat was deze mee te lezen.

Ik maakte een foto boekje met foto's van haar zoon ( op deze manier wordt zij geholpen het beeld van de betrokkene vast te houden).

Ik gebruikte pictogrammen om duidelijk te maken wat er te gebeuren stond de komende dagen ( gebedswake, begrafenis, koffietafel,...).

Door deze zaken visueel voor te stellen kan je een goed gesprek hebben met de dementerende.

Zo kon zij aangeven dat ze de begrafenis graag wilde bijwonen ( ondanks de twijfels bij haar familie).

Veel mensen willen met de beste bedoeling hun dementerend familielid beschermen tegen pijn en verdriet. Toch ben ik er van overtuigd dat ook mensen met dementie recht hebben op een rouwproces !

Want hoe meer we hen willen beschermen tegen pijn en verdriet ....hoe meer we hen ontmenselijken!

Afscheid nemen hoort bij het leven....ook bij het leven van een persoon met dementie.

Dus ga ik zaterdag met Gina naar de dienst en zal ik haar begeleiden en ondersteunen zodat ook zij haar verdriet kan uiten en beleven.

Voorzorgen bij warm weer

Eindelijk is de zomer in ons land....

Toch is dit een periode die als begeleider of naaste van een persoon met dementie extra aandacht vraagt!

Onze mensen hebben geen flauw benul meer hoe zichzelf te beschermen tegen dit warme weer.

Het begint al met hun kleding. De meeste onder hen zweren bij een dikke wollen trui of vestje wat de kans op oververhitting groot maakt.

Zorg dat de persoon zijn kledij aangepast is aan het weer. Een bloes uit katoen is absorberend en voelt fris aan.

Ook de nachtkleding dient aangepast te worden !

Plaats overal in de living glazen of bekers met water. Zo kunnen zij tijdens het rondwandelen regelmatig drinken!

Uit zichzelf zullen zij geen drinken vragen wat de kans op uitdroging zeer groot maakt!

Geef de mensen regelmatig een verfrissend voetbadje....ze genieten daar enorm van en komen ook tot rust ( vooral belangrijk voor de dolers!).

Voetbadjes zijn een prima manier om de lichaamstemperatuur te doen dalen.

Mensen die ganse dagen rondlopen hebben nu meer dan ooit nood aan rustpauzes!

Wanneer ze buiten willen rondwandelen smeer ze in met een hoge factor zonnecrème en zet iets op hun hoofd.

Laat hen niet te lang in de volle zon rondlopen of zitten. Plaats parasols en zorg ervoor dat de schaduwplekken uitnodigend zijn.

Met dit weer is het normaal dat mensen minder goed eten....probeer hen te verleiden met frisse dingen zoals een ijsje, milkshake, fruit,...maar zorg er vooral voor dat ze extra vocht krijgen!

Voeg aan water wat suiker toe of mix water met grenadine of dergelijke, zo krijgen ze toch wat extra calorieën binnen.

Mijn bewoners drinken heel graag zelfgemaakte ijsthee met citroen waar heel wat suiker in verwerkt zit.

Ook bedlegerige mensen hebben nu extra aandacht nodig!

Verfris hen regelmatig met een fris washandje, doe hen geen dikke kleren aan en leg geen deken op hun bed. Vergeet ook hen geen extra vocht toe te dienen!!!

Psychische onveiligheid

Heel wat personen met dementie ervaren een psychische onveiligheid.

Dat zijn dure woorden zal je denken...toch is dit spijtig genoeg erg waar!

Vooral mensen die zich in de eerste of begin tweede fase bevinden kampen hiermee.

Het gevoel van “ opgesloten” te zijn op een afdeling, samen te moeten leven met andere dementerenden, afhankelijk te zijn van anderen,....geeft deze mensen een onveilig en angstig gevoel.

Het gevoel van je eigen leven niet meer zelf te kunnen bepalen overheerst.

Voor een persoon met dementie is het heel moeilijk , zo niet onmogelijk om dit zelf te verwoorden.

En vaak zie je dan dat zij gaan “klagen” over lichamelijke problemen; buikpijn, rugpijn,hoofdpijn,...men zou kunnen stellen dat hun psychische problemen gekanaliseerd worden in lichamelijke kwalen.

Want deze zijn maatschappelijk aanvaard, wat niet gezegd kan worden over psychische problemen!

Daarom is het als naaste of als begeleider erg belangrijk je hiervan bewust te zijn!

Ik geef jullie een voorbeeld om duidelijk te maken wat ik precies bedoel.

Hannah, een beginnend dementerende vrouw viel vorige week ( ze ging naast haar stoel zitten). Ze klaagde continue over rugpijn waarna ze werd doorverwezen naar een algemeen ziekenhuis.

Onderzoek wees uit dat er geen letsel te bespeuren viel doch deze dame schreeuwde het uit van de pijn.

Pijnstillers, zalf, kinesitherapie,...niets leek te werken. De pijn bleef een constante in haar dagelijks leven.

Dit tot het moment dat ik de beslissing nam haar te confronteren met haar “psychische onveiligheid”.

Ik “vertaalde” in simpele woorden hoe ik dacht dat zij zich voelde.

Hannah begon hartverscheurend te huilen en tegelijkertijd zag ik dat ze opgelucht was dat ik haar zorgen en onveiligheid kon benoemen!

En...geloof het of niet...de lichamelijke pijn leek verdwenen te zijn, opgelost in haar tranen.

Ik besteed momenteel heel wat individuele aandacht aan Hannah om haar in een vertrouwde structuur en ritme te krijgen.

Een duidelijk dagverloop, aangename activiteiten en vooral veel warmte en onvoorwaardelijke acceptatie blijken wondermiddelen te zijn.

Hannah is gestopt met “klagen” , de lichamelijke pijn is verdwenen en gelukkig voelt ze zich ook psychisch beduidend beter.

Soms zijn wij angstig om de feiten bij de juiste naam te benoemen...toch geloof ik er steevast in dat zachte heelmeesters diepe wonden maken!

Soms is het echt nodig om de confrontatie aan te gaan...om de dingen te benoemen zoals ze zijn...en telkens blijkt dat dit de meest juiste en eerlijke aanpak is!

Knutsel namiddag

Ons crea atelier is altijd een gezellige boel.

Donderdagnamiddag is voor hen doe – tijd.

Gisteren werkten we met decopatch, een soort van papier- marche .

Zoals jullie allicht weten zijn heel wat dementerenden gek op dieren dus maakten we kleine poezen, hondjes, eendjes,...

Deze activiteit is zeer eenvoudig wat de succesfactor hoog maakt.

Onze bewoners scheuren papier in kleine stukjes die ze nadien met speciale lijm op de dieren kleven.

Het voordeel van deze activiteit is dat het allemaal niet perfect hoeft te zijn.

Dus fouten zijn uitgesloten...op zich een heel belangrijk aspect.

Onze mensen ervaren in hun dagelijks leven al vaak dat ze fouten maken daarom is het erg belangrijk dat ze tijdens een crea moment genieten zonder de stress van eventuele fouten te maken.

En ...genieten dat deden ze! Ze scheurden en plakten en zagen hun creaties vorm krijgen.

Das altijd prachtig om te zien...de trots die zij uitstralen om datgene wat ze zelf maken.

Ons Jeanneke zei wel honderd keer “ das schoon hé zusterke, wat ik gemaakt heb”.

Vol trots werden de werkjes tentoongesteld op de tafel in de living en onze mensen genoten van de bevestiging die ze van iedereen kregen.

En dat is de essentie waar het me vooral om te doen is!

Onze bewoners laten ervaren dat zij ondanks hun beperkingen nog steeds in staat zijn om prachtige dingen te creëren !

Trots kunnen zijn op jezelf...in volle bewondering staan om datgene wat je zelf gedaan hebt...das met geen geld te betalen!

Omgaan met negatief gedrag

Roepen, gillen, eisen, agressie,...zijn allemaal vormen van negatief gedrag.

En heel wat naasten van dementerenden bekrachtigen dit gedrag zonder het te beseffen.

Wanneer je aandacht schenkt aan een persoon die negatief gedrag vertoont zal dat gedrag alleen maar toenemen!

Een voorbeeld om duidelijk te maken wat ik bedoel:

José, een dementerende dame, vraagt heel wat zaken op een zeer eisende manier.

Wanneer je niet snel genoeg ingaat op haar vraag begint ze onophoudelijk te roepen en te tieren.

Heel wat begeleiders en ook haar familie laten alles vallen om José haar eisen onmiddellijk in te willigen uit angst dat ze begint te roepen.

En...wat heeft José ondertussen geleerd....juist, dat ze met haar negatief gedrag haar zin krijgt. Haar gedrag wordt dus versterkt door haar omgeving!

Dit is een typisch verschijnsel in heel wat zorgsectoren.

Iedereen schenkt aandacht aan negatief gedrag en weinig tot geen aandacht aan positief gedrag.

Toch is het mogelijk om dit ongewenst gedrag te veranderen!

Het principe is heel simpel. Wanneer de persoon negatief gedrag vertoont ( roepen, gillen,....) negeer je dit. Je doet of je dit gedrag niet hoort of ziet.

De moment dat hij of zij ( ook al is het maar een aantal seconden) ophoudt met dat gedrag schenk je aandacht.

Uiteraard zal je dit een tijdje zeer consequent moeten toepassen want langdurig negatief gedrag is hardnekkig.

Het gaat eigenlijk over het principe van conditionering. Je leert de dementerende dat hij of zij met negatief gedrag geen aandacht krijgt !

Maar de moment dat hij of zij rustig en kalm is heel wat positieve aandacht krijgt. Een schouderklopje, een praatje , een grapje , een knuffel,....

Het is een eenvoudig principe dat de positieve sfeer in een voorziening danig doet toenemen.

De verschillende fases van dementie

Het dementieproces kent verschillende fases maar het is soms heel erg moeilijk om precies te bepalen in welke fase een dementerende zich bevindt.

Meestal bevindt iemand zich tussen twee fases in. In de volksmond wordt dan vaak gezegd “ moeder of vader heeft een opflakkering”.

Waarmee men bedoeld dat er momenten zijn dat de dementerende nog heel wat zaken correct kan benoemen en vertellen.

Dan kan het zelfs lijken of de dementie “verdwenen” is.

Andere momenten merk je dan dat diezelfde persoon totaal het noorden kwijt is en zeer verward is.

Zowel voor de dementerende zelf als voor zijn of haar familie is dit vaak erg emotioneel en moeilijk.

Dementerenden die deze “opflakkeringen” hebben voelen maar al te goed dat hun cognitief vermogen afneemt en lijden daar erg onder!

Ik maak het dagelijks mee dat dementerenden ( meestal tussen de eerste en tweede fase) het erg moeilijk hebben.

Zij hebben verdriet omdat ze niet meer alleen kunnen wonen, voelen zich opgesloten op de afdeling en begrijpen totaal niet waarom zij daar zijn.

Het heeft geen zin om hen uit te leggen dat zij niet meer voor zichzelf kunnen zorgen want dat maakt hen boos en wantrouwig.

In hun beleving kunnen zij alles nog zelf.

Uit ervaring weet ik dat het ontzettend belangrijk is om vooral te luisteren naar hun verhaal en hun bekommernissen.

Het is erg belangrijk dat zij hun emoties mogen beleven zonder dat daar afbreuk aan wordt gedaan.

Want...het is des mens dat we willen troosten, problemen willen wegstoppen of minimaliseren...

Wij hebben het erg moeilijk met naasten die ongelukkig en verdrietig zijn.

Toch is dit een belangrijk item in het rouwproces van een dementerende.

Het ziekteproces dementie gaat gepaard met rouwen om datgene wat je niet meer kan, afscheid nemen van diegene die je ooit was.

En dat verwerken kent ook heel wat fases; ontkenning – boosheid - depressie – aanvaarding.

Heel wat dementerenden en ook familieleden kampen met gevoelens uit dit rouwproces.

Als begeleider van dementerenden is het belangrijk om dit rouwproces te (h)erkennen!

Een wandeling met een extraatje

Het schitterende weer van de afgelopen dagen is de gelegenheid om met onze bewoners buiten te komen.

Wij hebben een geweldig mooi wandelpad aan onze voorziening.

En om onze bewoners actief en cognitief te stimuleren probeer ik om onze wandelingen een interactief kader mee te geven ; )

Tijdens de wandeling vinden onze mensen een aantal opdrachten ( verstopt in de bomen, struiken, bankjes,...).

Geweldig vinden ze dat, een liedje zingen, de vogeltjesdans doen, spreekwoorden aanvullen, een ballon doorgeven zonder hun handen te gebruiken, uitbeelden,...

Naast het vervullen van de opdrachten heb ik ook altijd een klein hapje en een drankje mee.

Dan genieten we met zijn allen op een rustbankje van de prachtige natuur en iets lekkers.

En zo wordt een “simpele” wandeling een heuse speurtocht.

Dit soort van activiteit stimuleert hun lichaam en geest maar bevordert ook de groepssfeer.

Zij zoeken samen naar opdrachten, voeren deze samen uit en tegelijkertijd maken ze heel veel plezier!

Ik probeer ook tijdens elke activiteit wat foto's te maken. Deze worden dan opgehangen in de gang en helpt hen hun herinneringen vast te houden.

En deze positieve stemming blijft lang nazinderen in de groep.

Met veel trots tonen ze hun familieleden en medebewoners de foto's en vertellen honderduit wat ze allemaal “uitgestoken” hebben tijdens de wandeling ; )

En voor mezelf is dit prachtig om te zien....dat je met zulke simpele dingen personen met dementie zulke geweldige momenten kan bezorgen!

Ik ben een dankbaar mens dat ik daar iedere dag deel van mag uitmaken!

Sociale integratie

Ik kan het niet genoeg benadrukken hoe belangrijk sociale contacten zijn voor onze bewoners.

Iedereen heeft nood aan een fijne babbel, een schouderklopje, een compliment...gewoon het gevoel van “ hier hoor ik bij, hier ben ik thuis”.

Onze bewoners wonen met zo een 34 mensen samen en toch bestaat er het gevaar dat zij vereenzamen!

Hoe kan dat zal u denken....

Onze Jan, een man van 86 jaar is erg hardhorend. In het verleden had hij al enkele hoorapparaten maar deed deze telkens stuk.

Omwille van zijn gehoorprobleem slaagt Jan er niet in welk gesprek dan ook te volgen. Tv en radio kan hij niet verstaan,...met andere woorden deze man loopt een groot risico om op termijn zeer eenzaam te worden.

Zijn kinderen zien het eigenlijk niet meer zitten om hem opnieuw hoorapparaten te kopen....het kost immens veel geld en zij vrezen dat hij ze toch weer stuk zal maken.

Al enkele weken zie ik met lede ogen aan hoe Jan iedere dag meer geïsoleerd geraakt van de rest van de bewoners.

Toch heeft nog nooit iemand Jan de vraag gesteld waarom hij zijn hoorapparaten stuk maakte.

Dus...waagde ik mijn kans en vroeg Jan naar het waarom...

Blijkbaar werkte Jan vroeger bij het spoor en daar was een goed gehoor een prioriteit om er te mogen werken.

Mensen met gehoorproblemen werden er zonder pardon buiten gezet.

En dat is dus de reden dat Jan ook nu nog geen hoorapparaten wil dragen. Hij is nog steeds erg bang voor represailles!

Ik wist dat het geen zin had om Jan met rationele argumenten te overtuigen...en dus zocht ik naar een andere manier.

Ik typte een brief met in de hoofding het logo van de spoorwegen.

In de brief stond dat de spoorwegen het dragen van een hoorapparaat steunden en het ten zeerste op prijs zouden stellen dat Jan dit ook zou doen.

En...blijkbaar was deze “ toestemming” voldoende om Jan opnieuw hoorapparaten te laten dragen.

Ik ben zo blij voor Jan want eindelijk kan hij deelnemen aan het sociaal leven wat zijn levenskwaliteit serieus zal doen toenemen!

En ...voor mezelf heb ik heel wat geleerd...ook al is iemand dement ...stel hem vragen, vraag naar het waarom van zijn beweegredenen!

Wij gaan er vaak vanuit dat we het allemaal wel weten....we schrijven bepaald gedrag toe aan het dementie proces ....

Maar soms liggen de zaken voor de hand...je moet ze alleen willen zien.

Zintuigprikkelende activiteiten

Mensen vragen me vaak welke kleine activiteiten ze kunnen aanbieden om de zintuigen van dementerenden te prikkelen.

Eigenlijk is dit een heel eenvoudig principe. Zintuigen ( ogen, oren, smaak, geur en de tast) zijn makkelijk te prikkelen.

Zintuigen blijven bijna gans het ziekteproces intact dus is dit de manier om ook zwaar dementerenden te stimuleren.

Zoals reeds eerder verteld werken wij heel veel met aroma therapie ( etherische olie).

Deze geuren ( lavendel, pompelmoes, marjolein, tea tree, citrus,munt,....) worden verstuift in de leef - en slaapvertrekken door middel van een aroma steamer.

Geur is in staat om op de gemoedstoestand in te spelen. Onrustige en angstige bewoners reageren erg positief op kalmerende geuren.

Ook het kiezen van de juiste geluiden werkt positief. Natuurgeluiden ( fluitende vogeltjes, ruisen van de zee,...) werken zeer rustgevend en prikkelen het gehoor en de hersenen op een aangename manier.

Ik houd regelmatig een relaxatienamiddag op de afdeling waarbij ik tracht alle zintuigen tegelijkertijd te prikkelen.

Ik zorg ervoor dat iedereen dan in een makkelijke zetel zit, de gordijnen gaan dicht en het harde TL licht gaat uit.

Onze gekleurde spots zorgen voor een aangepaste sfeer waarbij gekleurde cirkels op plafond en muren verschijnen.

De natuurgeluiden op de achtergrond benadrukken de ontspannen sfeer.

Een heerlijk warm voetbadje (met aroma en bubbels) maakt de relaxatie compleet. Onze mensen zie je als het ware ontspannen en genieten. Hun hersenen krijgen de broodnodige rust !

Het is uiteraard van groot belang dat de begeleider zelf ontspannen is...want zoals eerder gezegd...pikken dementerenden gevoelens op en spiegelen deze!

Het merendeel onder hen heeft ook nog een klein voelkussentje in de hand of een voelschort op schoot liggen.

En als kers op de taart zorg ik nog voor een heerlijk chocolaatje, borreltje of een andere smaakmaker.

Met een zintuiglijke activiteit kan je heel wat dementerenden bereiken!

Ook bedlegerige bewoners worden betrokken bij deze activiteit, in plaats van een voetbad krijgen zij dan een uitgebreide hand – en gelaatmassage.

Isolement

Ook al nemen de problemen bij een persoon met dementie steeds meer toe toch is het belangrijk dat deze mensen contact blijven behouden met de buitenwereld.

Uit schroom of ongemak wordt vaak besloten een dementerende thuis te laten.

Nochtans is het “ onder de mensen” komen erg zinvol en werkt het vaak therapeutisch.

Bejaarden en specifiek dementerende bejaarden raken snel geïsoleerd en bijgevolg depressief en apathisch.

Mogen deel uit maken van een groter geheel schept levensvreugde en perspectief.

Daarom vind ik het erg belangrijk om éénmaal per maand met onze bewoners op stap te gaan.

En je hoeft het soms echt niet ver te zoeken...een bezoek aan de markt, een keertje naar de supermarkt gaan, een pannenkoek gaan eten,...

Maar ook een bioscoop bezoek spreekt onze bewoners heel erg aan.

De kunst is om een uitstap te organiseren die dicht aansluit bij hun (vroegere) interesses.

Aanstaande donderdag trekken we met een zestal bewoners naar het speelgoed museum in Mechelen.

Om hen voor te bereiden op deze dag werk ik sinds vorige week rond het thema (oud) speelgoed.

We houden  babbeluurtjes aan de hand van prentenboeken vol (oud) speelgoed.

Onze bewoners vertellen enthousiast waar zij vroeger mee speelden en ik zie de schittering in hun ogen ontstaan.

Prenten van oud speelgoed worden opgehangen in de living en de gang ( visueel maken).

We spelen “oude” spelletjes zoals ganzenbord, mens- erger- je- niet, sjoelbakken,...

Ik breng oud speelgoed mee zoals een pop, een tol, een springtouw, een poppenhuis,...( sommige spullen kan je ook uitlenen in gespecialiseerde organisaties).

Op die manier kan je een dementerende goed voorbereiden op wat komen gaat.

En ik ben er zeker van dat ze het museum bezoek geweldig gaan vinden!

Herinneringskoffers

Dementerenden genieten enorm van het ophalen van “oude” herinneringen.

En dat werkt veel beter als dit visueel gepresenteerd wordt!

Daarom heb ik een aantal herinneringskoffers gemaakt.

De koffers zijn per thema samengesteld...keuken, werkkoffer, kermis,...

In mijn keukenkoffer bijvoorbeeld zitten allerhande (oude) attributen zoals een oude koffiemolen, een een weck pot, een handmixer, een bloemetjestafelkleed, oude verpakkingen van voedingswaren, een pak koffiebonen, een oud koekboek,...

Aan de hand van deze voorwerpen halen we herinneringen aan vroeger op.

Onze bewoners vertellen honderduit hoe het er vroeger bij hen in de keuken aan toe ging...

En tijdens dit herinnerings uur zetten we op oude traditionele manier koffie.

De koffiebonen worden gemalen met de koffiemolen en we schenken de koffie op met een koffiefilter en water.

De heerlijkste geuren verspreiden zich en onze bewoners genieten van ieder moment.

Want geuren roepen ook heel wat mooie herinneringen op!

Deze koffers zijn makkelijk zelf samen te stellen...ik loop regelmatig eens langs bij de kringloopwinkel waar je oude (retro) spulletjes voor een schappelijke prijs kan kopen.

Het is een geweldige activiteit om met dementerenden te doen!

Iedere week komt er een andere koffer in the picture. Ik tracht ook bepaalde thema's te implementeren in de juiste tijd.

In Antwerpen begint dit weekend de grote kermis en dus komt deze week de kermis koffer boven.

In die koffer zit een groot prentenboek over de kermis, bloemsuiker, een kleine houten hengel, plastieken eendjes, lotjes,...

En dan trachten we onze mensen even terug te katapulteren naar hun jeugdjaren...terwijl we lekkere smoutebollen bakken ; )

Omgaan met moeilijk gedrag

Dementerenden zijn onderhevig aan schommelende emoties.

Gevoelens van onmacht, paniek, beschuldigingen en wantrouwen zijn een bekend fenomeen.

Mensen met dementie hebben weinig nodig om danig overstuur te raken.

Dit heeft uiteraard te maken met het gegeven dat zij de dagelijkse realiteit niet meer kunnen plaatsen en kaderen.

Naast agressie en paniekaanvallen zien we ook regelmatig decorumverlies optreden. Mannen of vrouwen die zich in gezelschap beginnen uit te kleden, naakt door de gang lopen,...

Zij beseffen niet meer dat er “sociale afspraken” zijn rond fatsoen en beleefdheid.

Het heeft dan ook totaal geen zin om boos te worden of te preken dat dit niet kan.

Probeer hen af te leiden en weg te brengen naar hun kamer zonder afbreuk te doen aan hun eigenwaarde.

Wanneer dit “uitkleed” gedrag regelmatig voorkomt kan je ook overwegen om aangepaste kledij te kopen voor de dementerende.

Zo bestaan er tal van kledingstukken met een ritssluiting op de rug waaraan een klein slotje vastgemaakt is. Op die manier voorkom je dat de persoon zich te pas en te onpas uitkleedt.

Maar het moeilijkst zijn vaak de grove beschuldigingen die een dementerende je naar het hoofd slingert. Heel wat dementerenden zijn vaak spulletjes kwijt die ze ergens hebben gelegd en zelf niet meer weten waar ....en jij wordt beticht van diefstal.

Weet dat zij dit niet uit kwade wil doen. Op dat moment stort hun wereld in want die portemonnee, handtas of horloge zijn op dat moment erg belangrijk voor hen.

Je kan hen niet rationeel overtuigen van hun ongelijk want dat maakt hen meestal nog argwanender en bozer.

Probeer op zulke momenten het onderliggende gevoel te begrijpen en het voor hen onder woorden te brengen.

Vaak hebben ze de portemonnee nodig omdat ze denken dat ze iets moeten betalen of hun handtas omdat daar een zakdoek inzit of willen ze gewoon weten hoe laat het is.

Als je erin slaagt hen af te leiden door in te gaan op datgene wat ze nodig hebben is de strijd meestal gestreden. Een zakdoekje aanbieden of hen zeggen hoe laat het is lost al heel wat op.

En degene die blijven vastzitten in hun boosheid zijn vaak af te leiden door samen een wandelingetje te maken of samen een tas koffie te drinken en te praten over koetjes en kalfjes.

En vooraleer ze het zelf beseffen...zijn ze het verdwenen materiaal reeds vergeten.